皆さんこんにちは！「てん」です。
タイトルそのまんまになるんですが、娘が今年の9月に耳の手術のため入院しました。
娘は耳の手術を過去に3回していて今年で4回目になります。
こんなに耳の病気が長引くとは思ってなかったので今まで記録に残してなかったのですが、文字にした方が記憶にも記録にも残ると思ったので綴っていこうと思いました。
このブログでは今年行った娘の耳の手術の事を書こうと思います。
完全に日記のような感じなので温かい目で見てもらえれば幸いです。
その前に娘の耳の病気の事を少しお話しします。
娘の耳の病気
ブログで初めて書くのですが、娘の耳の病名は真珠腫性中耳炎です。
初めて聞いた方やご存知の方もいるかも知れませんが、私は娘がこの病気になるまでは名前すら知らなくて、医師に告知をされてもポカーンという感じでした。
告知されてすぐに手術の日程を決めたり、手術までするの！？と気が動転していたのもあって医師の話しがあまり頭に入って来なくて、後から自分で調べてみると真珠腫性中耳炎は慢性中耳炎の一種という事が分かりました。
真珠種性中耳炎
真珠腫性中耳炎は鼓膜の一部が袋状にへこんでいき、内耳に侵入して皮膚の垢が貯まっていきます。
この固まりが真珠のような見た目をしているのでその名前が付けられたそうです。
この病気は自然に治ることはないそうで放っておくと骨を壊して進行する病気で、脳の方まで広がってしまうと最悪亡くなるケースもあるそうです。
主治医には
「今は手術で良くなる病気ですが、100年位前だったら亡くなってしまう人もいる病気です。」
と言われました。
娘の場合真珠腫がかなり大きくなってしまっていたので、1回目の手術の段階で2回目の手術の話もされていました。
なので2回目の手術も覚悟もしていたのですが、その後は通院やお薬で良くなるのかと思っていました。
ですが、今年で4回目の手術をする事になったので記録として残そうと思いブログに書く事にしました。
今回4回目の手術になった経緯もお話ししていこうと思います。
手術になった経緯
娘の耳の病気が見つかったのが3年程前になるのですが、今年5月頃から右耳の耳垂れが続いていたため、主治医に診てもらいました。
耳垂れを治すために病院で耳の消毒をしたり、感染症ではないか検査で調べたのですが、特に悪い菌がいるわけでもなく、週1で消毒をしに病院に通ってもなかなか耳垂れがよくなりませんでした。
その後も耳垂れが続いていた事と詳しい検査をして病気が再発している可能性が高いとの事で手術が決定しました。
今回は耳垂れもあったので、点滴で抗生物質を入れて治すため入院期間が1週間と長めの入院になると説明されていました。
娘1人での入院
今回は娘が初めて病院に1人で泊まるという事もあって娘の精神的な面がとても心配でした。
私自身も娘とこんなに長く離れる事は今までなかったので寂しいのと、娘が寂しがり屋なので1人で過ごせるのかなど不安はいろいろとありました。
ただ小児病棟の面会は14時から17時までの3時間可能との事で主人と日替わり交代で毎日面会に行きました。
娘が寂しくならないように手紙を書いたり、Wi-Fi環境を整えたり、ぬいぐるみやゲームを持ち込んだり、娘の好きな食べ物を用意したり準備をしっかりしました。
夜は消灯時間までラインで連絡を取り合ったり、ネットが繋がっていれば離れててもできるマインクラフトのゲームをしたりして過ごしました。
その甲斐あってか、少しは気が紛れたのではないかと思います。
YouTubeやゲーム好きな娘のために入院前にWi-Fiを借りて持って行ったのですが、娘が入院した小児病棟では無料のWi-Fiが繋げられたので事前に確認しておけば良かったと思いました。
点滴
娘の耳の手術は入院してから3日目の予定で、入院してすぐに点滴のための処置をして抗生物質の投与が始まりました。
娘は点滴や注射が苦手で「やだ！やりたくない。」と言ってたので泣いてしまうかなぁと思ってたのですが、点滴の処置が終わり看護師さんと帰ってきた時はテンション低めでしたが泣いた感じもなく、看護師さんからは「落ち着いて処置をさせてくれましたよ。」と聞いてホッとしました。
その後、手術までは抗生物質の投与がほとんどで病室ではゲームをしたりYouTubeを見たりして過ごしてました。
食べ物も手術前までは特に制限なく食べられてたので好きなものを買って差し入れして、娘にストレスをなるべくかけないようにと気をつけました。
看護学生
今回の入院では初めて看護学生さんが研修で付き添ってくれて娘のお世話をしてくれていたので、娘の手術に対しての恐怖が和らいでとても心強くてありがたかったです。
看護学生さんが作成してくれた麻酔と飲食についての説明も子供にわかりやすく良かったです。
手術当日の食事
手術当日は朝から絶食で飲み物は水が朝6時に500mlまでは飲んで良かったので、朝は看護師さんにお願いをして6時に水分を摂ったのが最後で、それから手術が終わってから数時間は禁止との事でした。
娘は手術前は毎回喉の乾きが辛いと言ってって今回も心配でしたが、今回は喉よりお腹の方が空いて「何か食べたい。」と言ってました。
手術は午後14時を予定していたのですが、14時を過ぎても全く呼ばれず、前の人の手術が長引いているとの事で実際に始まった時間は15時30分でした。
手術の付き添い
手術室までは親のどちらか片方が付き添う事になっていて、手術室の前までは一緒に歩いて向かいました。
手術室前まで見送った後は娘の手術が終わるまで病院内で過ごします。
「何かあった時のために携帯は必ず繋がるようにしていて下さい。」との事で、待っている間は病院内のコンビニで飲み物を買って娘の病室で手術が終わるのを待ちました。
今回の手術では耳の後ろを切ると聞いていたので長時間になることは覚悟していたのですが、看護師さんから手術自体は3時間程と聞いていて、3時間＋手術前に麻酔をかける時間に1時間、手術が終わって麻酔を覚ますのに＋1時間で合計5時間なら20時30分頃かなぁと思っていたのですが、実際に終わった時間は午後21時30分でした。
待ってる間は本当に時間が長く感じる物で、何かあったんじゃないか？と余計な事を考えてしまうのですが、何かあった場合は主治医から連絡が来ると聞いていたので、手術を丁寧にやってくれてるから長引いてるだけと自分に言い聞かせてYouTubeを観たりして気を紛らわせてました。
「手術が終わりました！」と看護師さんから呼ばれると、看護師さんと一緒に手術室前まで娘を向かいに行きます。
娘は会ってすぐに「水が飲みたい！喉がへん！お願いだから水を飲ませて！」と泣きながら叫んでいました。
看護学生さんからの水分の説明があった通り、主治医の先生からも
水分はまだ麻酔が切れてすぐなので誤嚥の恐れがあり危ないので難しいんですけど、どうしてもという場合はうがいやガーゼで唇を湿らす程度なら大丈夫です。
と言われ、手術の詳細を聞きその後は先生と担当の看護師さんと一緒に病室へ戻りました。
病室に戻ったら娘は手術で疲れたのか眠ってしまってました。
痛々しいし不謹慎なんですけど、病室に戻ってほっとしてフッと娘の手元を見たら何か玉ねぎに見えて思わず撮ってしまいました。
手術後の食事
娘が起きた時に飲む用のお水や食事の許可が下りた時に食べられる物で、ゼリーやヨーグルトなどを病院内のコンビニで買い用意しておきました。
食事の許可が下りてもいきなりご飯などを食べてしまうと体がビックリして戻してしまう恐れがあるそうで、初めは少量の水から飲んで吐かなければ少しずつゼリーやヨーグルトなどを食べていいそうです。
マクドナルドハウス
23時頃までは娘のそばにいたのですが、その後は看護師さんに任せて私は宿泊施設に泊まりました。
娘が入院する事になって知ったのですが、病気と闘う子どもとその家族のための滞在施設があります。
過去に主人が利用させてもらった事があって、私も今回利用させてもらいました。
ハウスは建設から運営まで、マクドナルドの店舗募金をはじめとする企業や個人の方からの寄付や募金、そして地域のボランティアの方々の支援によって支えられているそうです。
そして病院から近い距離にあり、低価格で泊まれるんです。
手術が1番最後の時間と聞いていて、長引く場合もあるかと想定して手術日のみ予約をしたのですが、予約しておいて本当に良かったと思いました。
手術当日はほぼ丸1日病院にいて私自身も精神的にも肉体的にも疲れていたのでとてもありがたかったです。
手術の翌日
手術の翌日は主人が面会に行きました。
主人が面会に行った時は点滴と耳以外は元気でご飯もしっかり食べられて、顔の周りに止血のために巻かれたグルグルの包帯も外れてたとの事で写真を送ってもらい笑顔で写る姿を見てホッとしました。
手術後も主治医の診察が毎日あり、点滴が続きました。
娘は回復してくると「もう家に帰りたい。病院はもういい。」と言っていました。
確かに大人でも入院は辛いと思います。
それなのに今回は初めて1人で1週間病院に泊まって頑張っている姿を見ると本当に変わってあげたいと思うし、親としてももう手術はさせたくないと思ってしまいます。
面会が終わり帰るとすぐに「寂しい。」と言って猫の泣いているスタンプが鬼のように連打されて届きました。
返信を考えている間に続けてメッセージが届いて「返事返して。」と1分も立たないうちに寂しそうな声で音声メッセージが来てました。
なので主人と2人で返したり、義母や義理姉にもラインでメッセージを送ってもらうようにしていました。
返信が返って来なくなると寝たのかなぁと思ってホッとして主人と床に着いていました。
去年までは毎回私も泊まり込みで娘の病室で過ごしていたので、病院まで通う事がなかったんですが、今回は面会のために病院に通う事になって通うのも大変だと実感しました。
自宅から病院までが片道1時間半ほどかかるのもあったんですが、汚れた服を持って帰って洗濯して別の着替えを持って行ったり、食事の差し入れをしたり。
娘は病院食は「味がしない」と言ってほとんど残していたので好きなフルーツや食べ物を用意し、気がまぎれるようにおもちゃや雑誌の差し入れもして、家に帰る頃にはまた娘から「寂しい」とLINEが来るので返信をしてあっという間に一日が過ぎていきました。
退院当日
退院時間が午前10時だったので、9時頃に病院に着くようにしました。
娘には前日に時間があったら荷物を詰めておいてね。
と伝えてたんですが、病室に着いたら退院前の最後の診察に行っていて娘の姿はありませんでした。
病室には娘がスーツケースに詰めた荷物が。
娘の相棒です。
前日に荷物はほとんど持ち帰ったはずだったんですけど、娘の相棒のぬいぐるみやら他の荷物で既にパンパン。帰りはこのスーツケース＋リュックです。
女子は本当に荷物が多いと実感します。
私と2人で泊まった時よりも1人で泊まりの時の方が多いから不思議です。
この後は娘が診察から戻ってきて最後に忘れ物がないか看護師さんとも確認して、退院後のお薬や次の診察の事をお話しをして、問題なければ退院となります。
最後にお世話になった看護学生さんから、退院後の注意点などを画用紙で手作りしてくれた物を使って娘に分かりやすく丁寧に説明してくれました。
娘は看護学生さんにとても懐いていて別れ際もなかなか離れようとしませんでした。
最後は看護学生さんや担当の看護師さん、受付の方など皆んなに見送ってもらいました。
娘の1週間の入院は娘にとっても私や主人にとっても長く感じましたが、主治医の先生、娘の担当の看護師さん、看護学生や受付の方、その他病院の関係者の方々に支えられて乗り越える事ができました。
今後、娘の病気が再発せずに元気に過ごしていけるのが1番ですが、退院して笑顔で過ごせている今が本当にありがたくて幸せな事だと改めて思います。
元気が1番って言葉がある通り、本当にそうだと実感しました。
まとめ
娘の入院は今回1週間かかりましたが、自宅から病院までの距離が遠かったり、長期入院となると入院している本人もそうですが、支えるご家族の方も心身共に大変だと思います。
なので今回利用させていただいたマクドナルドハウスはとてもありがたかったですし、マクドナルドハウスのような施設があれば利用したり、頼れる方が近くにいれば、支える側もなるべく無理のないように周りに助けを求めたり、負担を減らしていけたらいいのではないのかなと思いました。
そして入院する本人の精神的な面のケアも必要だと本当に思います。
今回、看護学生さんが娘の身の回りのお世話をして下さって、娘の話しを聞いてくれたり娘も今までの時の入院よりは落ち着いて手術に挑めたのではないかと思ってます。
ですが、毎回看護学生さんがついてくれる訳でもなく今回たまたまだったので事前の準備もやっぱり大事だと思いました。
過去の入院で手術前にパニックを起こしてしまった事もあって、手術室まで行けないんじゃないかと思った事もありました。
なのでなるべく入院する本人がリラックスできるように好きな本を持って行ったり、安心する物を近くに置いてあげたり、この毛布やぬいぐるみが有れば眠れるという物を持参するといいかもしれません。
娘の泊まった病室が4人部屋だったのですが、後半は娘1人で病室を使用していたので主人が夜怖くないようにと購入したすみっコぐらしのプロジェクターが良かったので載せておきます。
退院してからも使っているのですがメロディを流す事もでき、ライトも優しい光で良かったです。
長くなりましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。
娘は退院後、病院に定期的に通院していますが元気に過ごしています。
また何か有ればブログに書きたいと思います。
それでは、また！
